Sie kennen möglicherweise bereits die Anzeichen und Symptome des hereditären Angioödems (HAE), aber die Beurteilung der vollen Auswirkungen auf Ihre Patienten kann bei der Behandlungszielsetzung und der Behandlungsplanung helfen.
Das hereditäre Angioödem beschränkt die Art und Weise, wie Patienten ihr Leben führen.
Даже после того, как симптомы приступа утихнут, НАО может по-прежнему влиять на пациента. В большинстве случаев, Вы можете определить что можно делать пациентам и что не нужно делать до проявления симптомов НАО.1
В связи с непредсказуемым характером заболевания у некоторых пациентов отмечается высокий уровень стресса и беспокойства в повседневной жизни. Эти чувства связаны с1,2:
- ограниченной социальной жизнью;
- нарушением образовательных планов и возможностей;
- беспокойством о будущих приступах;
- страхом передачи НАО своим детям.
Selbst nachdem die körperlichen Symptome einer Attacke abgeklungen sind, kann ein Patient immer noch durch HAE beeinträchtigt sein. Viele Patienten lassen sich durch die Erwartung einer HAE-1-Attacke diktieren, was sie tun können bzw. nicht tun können.1
Aufgrund der unvorhersehbaren Natur der Krankheit berichteten manche Patienten von hoher Belastung und Angstgefühl im Alltag. Diese Gefühle sind zurückzuführen auf1, 2:
- ein gestörtes Sozialleben
- durchkreuzte Bildungsziele
- Angst vor zukünftigen Attacken
- Angst, HAE an ihre Kinder weiterzugeben
Zusätzlich zu Fehlzeiten und Produktivitätsverlust berichteten die Patienten, dass HAE ihre Karriere oder Ausbildung wie folgt behindert hat5, 6:
- hat Auswirkungen auf Bildungsentscheidungen*
- verhindert, dass sie sich auf bestimmte Arbeitsstellen bewerben†
- führt dazu, dass sie Positionen innerhalb eines Unternehmens niederlegen oder wechseln†
gut zu wissen
38 % und 14 % der Patienten mit HAE litten an klinisch bedeutsamer Angst bzw. Depression, im Vergleich zu den globalen Populationsraten von 3,6 % bzw. 4,4 %.*3, 4
Deshalb verzichten Patienten häufig auf1, 2:
- Reisen und Urlaub
- bestimmte Hobbys
- Sport und andere körperliche Aktivitäten
- gesellschaftliche Veranstaltungen
Dies geht über das Absagen von Plänen hinaus – einige Patienten würden diese Aktivitäten von vornherein überhaupt nicht planen.1
Schauen und lernen:
Neubeurteilung der wahren Belastung des hereditären Angioödems
Erfahren Sie, wie Sie und Ihre Patienten die Belastung durch HAE erkennen können
*Basierend auf dem Fragebogen zur Beurteilung der Beeinträchtigung von Arbeitsproduktivität und Aktivitäten – Allgemeiner Gesundheitsfragebogen (N=457), verteilt in den USA von
November 2007 bis Januar 2008.6
†Basierend auf quantitativen Umfrageantworten (N=186) in der in Europa im Jahr 2011 durchgeführten Studie zur Krankheitslast durch hereditäres Angioödem.3