قد يستمر عبء الوذمة الوعائية الوراثية بعد النوبة

 

قد تكون على علم بالفعل بعلامات وأعراض الوذمة الوعائية الوراثية، ولكن قد يساعد تقييم تأثيرها الكامل على مرضاك في تحديد أهداف العلاج والتخطيط له عن علم.

 

تحد الوذمة الوعائية الوراثية من إمكانية أن يحيا المرضى حياتهم بشكل طبيعي

 

Даже после того, как симптомы приступа утихнут, НАО может по-прежнему влиять на пациента. В большинстве случаев, Вы можете определить что можно делать пациентам и что не нужно делать до проявления симптомов НАО.1

В связи с непредсказуемым характером заболевания у некоторых пациентов отмечается высокий уровень стресса и беспокойства в повседневной жизни. Эти чувства связаны с1,2:

  • ограниченной социальной жизнью;
  • нарушением образовательных планов и возможностей;
  • беспокойством о будущих приступах;
  • страхом передачи НАО своим детям.

حتى بعد تراجع الأعراض البدنية للنوبة، قد يظل المريض متأثرًا بالوذمة الوعائية الوراثية. بالنسبة للكثيرين، التنبؤ بنوبة وذمة وعائية وراثية يملي على المرضى ما يمكنهم فعله وما لا يمكنهم فعله.1

نظرًا لطبيعة المرض غير المتوقعة، أبلغ بعض المرضى عن معاناتهم من مستويات عالية من الاكتئاب والقلق في حياتهم اليومية. تعود هذه المشاعر إلى1,2:

  • الحياة الاجتماعية غير المستقرة
  • تعطيل الطموحات التعليمية
  • القلق من النوبات المستقبلية
  • الخوف من انتقال الوذمة الوعائية الوراثية للأطفال

بالإضافة لحالات الغياب وعدم القدرة على الإنتاج، أبلغ المرضى أن الوذمة الوعائية الوراثية تسبب في تعثر عملهم أو تعليمهم بسبب5,6:

  • التأثير على الخيارات التعليمية*
  • منعهم من التقدم لوظائف معينة
  • دفعهم للاستقالة أو التنقل بين الوظائف داخل الشركة
من الجيد من معرفة أن

38 بالمئة و14 بالمئة من المرضى المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية مصابين باكتئاب وقلق سريري لهما مغزى سريري، على التوالي، مقابل معدلات المرضى العالمية البالغة 3.6 بالمئة و4.4 بالمئة.*3,4

 

لهذا السبب، يستغني المرضى دومًا عن1,2:

  • السفر والإجازات
  • هويات معينة
  • الرياضات والأنشطة البدنية الأخرى
  • الفاعليات الاجتماعية

 

يتعدى ذلك حدود إلغاء الخطط —بعض المرضى لا يخططون لهذه الأنشطة من الأساس.1

شاهد وتعلم:

إعادة تقييم العبء الحقيقي للوذمة الوعائية الوراثية

تعرّف كيف يمكنك أنت ومرضاك الكشف عن عبء الوذمة الوعائية الوراثية

 

*بناءً على استقصاء صحي عام حول إنتاجية العمل وتأثر الأنشطة بالسلب (عدد المرضى 457)، تم توزيعه في الولايات المتحدة من
نوفمبر 2007 إلى يناير 2008.6
†بناءً على ردود كمية على الاستبيان (عدد المرضى 186) في دراسة معنية بعبء الوذمة الوعائية الوراثية جرت في 2011 في أوروبا.3

 

سجّل الاشتراك كي تظل على إطلاع