المعاناة من الوذمة الوعائية الوراثية ليس سهلاً دومًا. قد تسبب نوبة الوذمة الوعائية الوراثية أكثر من توقف روتينك اليومي. قد تكون مؤلمة على المستويين البدني والعاطفي، وقد تكون مخيفة في بعض الأحيان، بل قد تهدد الحياة في أحيان أخرى.
قد تشعر بالقلق، شأنك شأن بعض المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية، حيال الوقت الذي ستصاب فيه بالنوبة القادمة. قد يجعلك ذلك تتجنب أشياء يعتبرها الآخرون بديهية، مثل:
وضع الخطط
السفر أو الذهاب في عطلة
تناول مأكولات معينة
الحرص على القيام بنشاط بدني
من الجيد من معرفة أن
هناك بصيص أمل إذا كنت تعاني من هذه الانتكاسات. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية المتابع لك حول كيفية التعامل مع تأثير الوذمة الوعائية الوراثية لديك.
سواءٌ أكنت تتعرض لنوبات متكررة، أو كل بعض شهور، يمكن الشعور بالآثار السلبية للوذمة الوعائية الوراثية حتى بعد زوال التورم البدني والألم الناتجين عن النوبة.
من الطبيعي الشعور بالحزن والقلق في بعض الأحيان. ولكن هل كنت تعرف أشخاص مصابين بالوذمة الوعائية الوراثية وكانت معدلات القلق والاكتئاب لديهم أعلى؟
في دراسة عالمية، تبين أن الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية كانوا معرضين للاكتئاب بشكل أكبر بمقدار 3 أضعاف، وكانوا معرضين للقلق بشكل أكبر بمقدار 10 أضعاف مقارنة بعامة الناس.
وكانت أسباب القلق تدور حول:
- الخوف من النوبة القادمة، والتي تتضمن نوبة خطرة في الحلق
- السفر بعيدًا عن المنزل
- العبء المتوقع الذي سيتحمله الشركاء والأصدقاء وأفراد الأسرة القائمون على الرعاية
- انتقال الوذمة الوعائية الوراثية للأطفال
من الطبيعي الشعور بالحزن والقلق في بعض الأحيان. ولكن هل كنت تعرف أشخاص مصابين بالوذمة الوعائية الوراثية وكانت معدلات القلق والاكتئاب لديهم أعلى؟
في دراسة عالمية، تبين أن الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية كانوا معرضين للاكتئاب بشكل أكبر بمقدار 3 أضعاف، وكانوا معرضين للقلق بشكل أكبر بمقدار 10 أضعاف مقارنة بعامة الناس.
وكانت أسباب القلق تدور حول:
- الخوف من النوبة القادمة، والتي تتضمن نوبة خطرة في الحلق
- السفر بعيدًا عن المنزل
- العبء المتوقع الذي سيتحمله الشركاء والأصدقاء وأفراد الأسرة القائمون على الرعاية
- انتقال الوذمة الوعائية الوراثية للأطفال
ذكر نصف المشاركين في أحد الاستبيانات الأوروبية أن الوذمة الوعائية الوراثية حالت دون رجوعهم للمدرسة أو العمل.
وتعدى الأمر الغياب في وقت النوبات. في دراسة منفصلة، ذكر المصابون بالوذمة الوعائية الوراثية أنهم عانوا من:
- اقتصار الخيارات المهنية على فرص العمل بدوام جزئي فقط
- نقص الإنتاجية والغياب عن العمل
- نقص ملحوظ في الفهم أو الدعم في مكان العمل
- انتكاسات في أعمالهم
- الخوف من فقدان وظائفهم
يزداد هذا التأثير مع النوبات الأكثر تكرارًا.
ذكر نصف المشاركين في أحد الاستبيانات الأوروبية أن الوذمة الوعائية الوراثية حالت دون رجوعهم للمدرسة أو العمل.
وتعدى الأمر الغياب في وقت النوبات. في دراسة منفصلة، ذكر المصابون بالوذمة الوعائية الوراثية أنهم عانوا من:
- اقتصار الخيارات المهنية على فرص العمل بدوام جزئي فقط
- نقص الإنتاجية والغياب عن العمل
- نقص ملحوظ في الفهم أو الدعم في مكان العمل
- انتكاسات في أعمالهم
- الخوف من فقدان وظائفهم
يزداد هذا التأثير مع النوبات الأكثر تكرارًا.
إذا كنت قلقًا من نوبتك التالية، فيمكنك ألّا تلتزم بالقيام بأشياء معينة مع عائلتك وأصدقائك —مثل الذهاب في رحلة أو استضافة حفل عشاء. ففي نهاية الأمر، إذا لم تضع خططًا من البداية، فستتجنب خطر الاضطرار إلى إلغائها.
ولكن كما هو الحال مع الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية، قد يؤدي ذلك إلى الشعور بالعزلة الاجتماعية عن العائلة والأصدقاء وشركاء الرعاية وأصحاب العمل. قد يؤدي ذلك لتفاقم دائرة القلق والاكتئاب.
إذا كنت قلقًا من نوبتك التالية، فيمكنك ألّا تلتزم بالقيام بأشياء معينة مع عائلتك وأصدقائك —مثل الذهاب في رحلة أو استضافة حفل عشاء. ففي نهاية الأمر، إذا لم تضع خططًا من البداية، فستتجنب خطر الاضطرار إلى إلغائها.
ولكن كما هو الحال مع الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية، قد يؤدي ذلك إلى الشعور بالعزلة الاجتماعية عن العائلة والأصدقاء وشركاء الرعاية وأصحاب العمل. قد يؤدي ذلك لتفاقم دائرة القلق والاكتئاب.