Hereditäres Angioödem (HAE) kommt für gewöhnlich innerhalb von Familien vor, weshalb es als „erblich“ bezeichnet wird. Wenn ein Elternteil HAE hat, besteht bei jedem Kind ein 50%iges Risiko, die Krankheit geerbt zu haben. Wenn ein Kind die Krankheit nicht erbt, wird er oder sie es nicht an zukünftige Generationen weitergeben.
In einer Umfrage hatten Personen mit HAE durchschnittlich 2 direkte und 2 entfernte Familienangehörige, bei denen auch HAE diagnostiziert wurde.* Dies bedeutet, dass Sie als Patient mit dieser Diagnose möglicherweise Familienangehörige haben, die ebenfalls HAE haben.
Ermutigen Sie Ihre Familienangehörigen, mit ihren Ärzten darüber zu sprechen, sich auf HAE testen zu lassen.
Da HAE selten ist, sind manche Ärzte möglicherweise nicht mit der Erkrankung vertraut. Sie können Ihre Familienangehörigen unterstützen, die Erkrankung mit ihren Ärzten zu besprechen, und sie ermutigen, sich testen zu lassen. Wenn ein Familienangehöriger daran interessiert ist, einen Arzt zu finden, der sich mit HAE auskennt, sagen Sie ihnen, dass es Experten gibt, die helfen können, HAE zu diagnostizieren und zu behandeln.
* In einer weltweiten Umfrage mit 313 Personen mit HAE.