遺傳性血管性水腫帶來的負擔可能會延展到發作以外的事項

 

您可能瞭解了遺傳性血管性水腫 (HAE) 的徵象與症狀,但是評估其對病患的整體影響程度有可能幫助確定治療目標和規劃。

 

遺傳性血管性水腫會限制病患的生活方式

 

即使在發作的生理症狀患解後,病患仍可能受到 HAE 影響。對於多數病患來說,如果能夠預期 HAE 的發作,便能夠決定病患可以做什麼或不可以做什麼。1

由於此疾病具有不可測的性質,有些病患報稱其日常生活相當苦惱和焦慮。這些感受起因於1、2

  • 社交生活中斷
  • 教育抱負實現不了
  • 對未來的發作感到焦慮
  • 害怕將 HAE 傳給子女

除了缺勤和喪失工作學習效率之外,病患也報稱 HAE 在以下方面妨礙了其職業和教育5、6

  • 影響教育選擇*
  • 讓他們無法申請特定工作
  • 導致他們辭職或轉調公司內部職位
知情有益

HAE 病患出現具臨床意義之焦慮和憂鬱的百分比分別是 38% 和 14%,相對應的全球人口比率則是 3.6% 和 4.4%。*3、4

 

因此,病患通常會放棄1、2

  • 旅行和度假
  • 某些愛好
  • 運動和其他體能活動
  • 社交活動

 

這不只是取消計畫而已,有些病患甚至從一開始就不考慮規劃這些活動。1

觀看並瞭解:

聆聽一位病患親述 HAE 體驗。

重新評估遺傳性血管性水腫帶來的真正負擔

看看您和您的病患能如何揭開 HAE 所帶來的負擔

 

*根據「工作效率和活動力減損─一般健康問卷」(N=457),2007 年 11 月至 2008 年 1 月間於
美國發行。6
†根據 2011 年於歐洲進行之「遺傳性血管性水腫疾病負擔研究」的定量調查回覆 (N=186)。3

 

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